Botdichtheid

Ik lees graag. Vroeger heel veel boeken, de laatste jaren vooral veel blogs en artikelen over diverse onderwerpen. Omdat de blogs vaak geschreven zijn door vrouwen van ongeveer mijn leeftijd komt nogal eens het onderwerp ‘overgang’ voorbij. Ik lees dat, heb er mijn mening over maar reageer niet altijd omdat iedere vrouw nu eenmaal anders is en ieder mens ook nog eens een andere mening heeft over overgang, hormonen, opvliegers, enz.

Ik heb nu bijna 10 jaar geleden de diagnose ‘coeliakie’ oftewel glutenintolerantie gekregen. Voorafgaande aan die diagnose heb ik lange tijd (jarenlang!) wel klachten gehad maar nooit geweten waar die door veroorzaakt werden. Het niet meer eten van producten met gluten was en is voor mij pure noodzaak, en is nooit een vrijwillig gebeuren geweest om met een hype of wat dan ook mee te doen. Maar dit terzijde.

Ik had nogal wat tekorten, ‘dankzij’ deze niet eerder ontdekte coeliakie. Zo had ik een behoorlijk ferritinetekort, het lukte me nooit om deze waardes te verhogen door zogenaamd gezonder te eten. Gezond als in volkoren brood samen met een glas sinaasappelsap. Pff, nee, dat werkte achteraf gezien alleen maar averechts.

Enfin, ik voelde me snel beter (lees: veel minder moe!) nadat de diagnose werd gesteld en ik dus dat strikte glutenvrije dieet ging volgen. Na 5 jaar (pas) kreeg ik een dexa-scan om de botdichtheid te meten. Achteraf gezien had dit al veel eerder moeten gebeuren. Het blijkt namelijk dat iemand met coeliakie bijvoorbeeld lactose niet of niet goed afbreekt in de dunne darm met als gevolg dat er geen calcium door het lichaam wordt opgenomen. Met alle mogelijke vervelende gevolgen (botontkalking en onverklaarbare botbreuken) van dien. Waarschijnlijk heb ik altijd erg stevige botten gehad, ik heb tot nog toe nog nooit iets gebroken.

De eerste scan was dus vijf jaar geleden. Ik bleek osteopenie te hebben. Een voorloper van osteoporose, en daar was ik niet echt blij mee. Ik hoefde nog geen medicatie te slikken maar werd wel (nog) fanatieker vitamine D ‘fan’ dan ik al was (ik slikte al extra vitamine D in verband met de MS). Ruim 3 tot 4 maal de tot die tijd aanbevolen dosis van 5 microgram. (Opmerking: inmiddels is dat door het voedingscentrum aangepast tot 10mcg voor vrouwen). Verder zorgde ik nog bewuster voor voldoende beweging in de buitenlucht, af en toe krachttraining, veel trappenlopen en meer dan voldoende inname van zuivelproducten en groene groente.

Bij de tweede scan, 2 jaar later, was de situatie minimaal verslechterd. Hmm. Niet leuk. Maar nog altijd hoefde ik geen speciale medicatie te gaan slikken. Toevallig had ik net in die tijd overgangsklachten die ik ernstig genoeg vond om deze met mijn toenmalige gynaecoloog te bespreken. Een vrouw naar mijn hart: mijn leeftijd en ook nog eens dezelfde overgangsklachten, we zaten geweldig op één lijn. Zij schreef me hormonen voor, Femoston 1/5 en mijn klachten verdwenen al snel als sneeuw voor de zon!

Afgelopen maand werd voor de derde keer een botscan gemaakt. Voor de uitslag moest ik wederom bij de internist zijn die nogal verbaasd was vanwege de toename (!) van de botdichtheid in rug en heupen ….. De enige verklaring die zij hiervoor kon geven was het starten met de Femoston drie jaar terug! Zij blij, ik nog blijer. Ik hoef niet te zeggen dat ik fijn blijf slikken 🙂

 

MS

Ik heb ooit wel eens vermeld dat ik behalve coeliakie ook MS heb. Gelukkig een heel erg milde zogenaamde benigne vorm. Hier staat wat meer informatie over deze ziekte. Met dit kleine berichtje wil ik aandacht vragen voor de collecte van het Nationaal MS Fonds. Komende week (van 21 tot 26 november) is de MS Collecteweek. Omdat het Nationaal MS Fonds geen subsidie ontvangt zijn ze afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven, vandaar deze collecteweek. Vandaar dat ik bij deze vraag voor een gift aan de collectant aan de deur of op straat. Maar doneren via de bank of giro kan natuurlijk ook op de rekening bij de ING:

NL92INGB0000005057 t.n.v. het Nationaal MS Fond te Rotterdam of de Rabobank:

NL23RABO0336272839 t.n.v. het Nationaal MS Fonds te Rotterdam.

Namens het Nationaal MS Fonds van harte bedankt!

huismus

Ik ben best wel een huismus. Zet me ergens neer met een boek, breiwerkje of tablet en ik blijf er zitten, voel me gelijk thuis. Kan dat urenlang volhouden, heerlijk.

Afgelopen weken was ik nogal uithuizig. Eigenlijk niet echt iets voor mij maar wel leuk en weer eens iets anders. Zo bezochten we twee zonen in Riga. Binnen een week na terugkomst zat ik met onze middelste in Brussel. Hij is geslaagd voor zijn opleiding en moest zijn studiootje nog leegruimen en schoon opleveren.  Tja, ook daar zijn moeders goed voor ….  Met een leeg busje reden we er heen en met een hartstikke vol exemplaar reden we weer terug. Pfff, ik was alweer doodop. Twee dagen achter elkaar lag ik om 9 uur in bed, en toen was mijn energiepeil weer enigszins op orde.



En nee, hij komt niet terug thuis wonen maar trekt in bij zijn vriendin die tijdelijk in Amsterdam woont. Gelukkig maar dat we een redelijk grote kelder hebben die nu bomvol staat met kast, bed, tafel, stoelen en -tig verhuisdozen ….. Binnenkort rijd ik maar eens naar onze hoofdstad. Haha, ik me vervelen?

tag

Op de blog van DiMario las ik over een tag die me wel aansprak:

Deze tag is om 10 bloggers die je graag volgt in het zonnetje te zetten. Je maakt een lijstje met je favo-bloggers, met een linkje naar hun website, en vertelt waarom zij de moeite waard zijn om te volgen. Het zou leuk zijn als je deze tag overneemt, en vergeet je dan niet te vermelden dat deze oorspronkelijk van haar komt.

De blog van Marthy en de blog van Emie
Ik vind het fascinerend om blogs te lezen van mensen die een groot deel van het jaar in het buitenland wonen en ook een deel van het jaar gewoon in Nederland. Marthy woont een groot deel van het jaar in de Ardèche en Emie in Umbrië. Dit spreekt me enorm aan, dit is voor ons – mijn man en ik – wellicht iets ‘voor later’.

Mammalien volg ik al járenlang, al vanaf dat haar jongste (inmiddels een schoolkind) nog een dreumesje was. Over haar kinderen, katten, verbouwinkjes in huis, lijnpogingen etc. Gewoon leuk om te lezen.

Pas sinds kort lees ik blogs van mensen met MS (Multiple Sclerose), een chronische auto-immuunziekte. Zelf ben ik ruim 32 jaar lid van die club …. De blogs waar het om gaat zijn die van Saar, een jonge Vlaamse vrouw van 23, en sinds heel kort pas die van Paula. Beide blogs stralen – ondanks de k*tziekte – positiviteit uit. En dat voelt goed 🙂

Ik heb ook coeliakie oftewel glutenintolerantie. Ook dit is een chronische auto-immuunziekte. Dankzij het strikt volgen van een levenslang glutenvrij dieet heb ik (vrijwel) volledige controle hierover. Wellicht dat ik daardoor altijd meer blogs van mensen met coeliakie heb gelezen? En dat zijn er enorm veel …..  Een blog die ik graag lees vanwege de goede tips is die van Carlijn, een diëtiste in opleiding met onder andere coeliakie. Oh my Pie lees ik graag omdat de schrijfster enorm smakelijk en enthousiast schrijft over haar baan als lerares en alle glutenvrije baksels die ze produceert. Haha, ik ben alles behalve een keukenprinses …..

Gelukkig heb ik geen cystic fibrosis oftewel taaislijmziekte, toch lees ik graag de blog/plog van Irène, een jonge vrouw met deze vreselijke aandoening. Zij is een vrouw met een positieve en humoristische kijk op het leven.

De blog Triltaal lees ik al een eeuwigheid, al zeker vijf of zes jaar. Leuke blog, met boekrecensies, stukjes over haar dochters, haar job, vakantie, dingen die haar bezig houden. Kortom: de moeite van het bezoeken zeer zeker waard.

Als laatste noem ik de blog van Bertie. Haar blog volg ik pas een aantal maanden, ze schrijft heel afwisselend over haar kleinkinderen, bezoeken aan musea, boekrecensies, etc, en dat is ook wat ik leuk vind.

Ik lees nog heel veel meer blogs, maar tja, de tag zegt ‘tien’ en niet meer. Dus niet getreurd als je blog er niet bij staat ….

de tweede dag nadat

ik overliep van energie betaal ik de tol voor alles wat me zo gemakkelijk afging de laatste paar dagen. Bah, vandaag is duidelijk een off-day. Zo’n dag die me doet beseffen dat ik weer pas op de plaats moet maken en dat ik niet voor niets geen baan buitenshuis heb of vreselijk actief ben als vrijwilliger etcetera etcetera. Ik heb nu eenmaal MS en ook al zie je me dat niet aan, het is toch een feit. Af en toe balen maar meestal prijs ik me rijk omdat ik – ook na 32 jaar – nog zoveel wèl kan en doorgaans weinig last heb van ongemakken. Tijd om een en ander te verduidelijken 🙂

Wat is MS?

Op de site van hersenstichting staat:

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen (het centrale zenuwstelsel) is beschadigd. Hierdoor kunnen onder andere problemen ontstaan met lopen, voelen en zien.

Toen ik een jaar of tweeëntwintig was openbaarden zich bij mij de eerste symptomen van wat later MS bleek te zijn. Ik was hard op mijn rug gevallen tijdens het skiën en dat bleek de trigger te zijn van vervelende vage klachten. Ik had sinds die tijd onder andere last van behoorlijke gevoelsstoornissen, kwam uiteindelijk via de huisarts terecht bij een neuroloog, werd onderworpen aan een heel scala van onderzoeken en na een hele tijd pas kwam de diagnose: MS. Tja ….. dat was een mokerslag. Ik wist ongeveer wat me te wachten zou kunnen staan doordat mijn moeder ook MS had, en dat vooruitzicht was alles behalve geruststellend of leuk. Ik was jong, net getrouwd en had een kinderwens.

Gelukkig bleek/blijk ik de zogenaamde milde of begigne vorm te hebben:

Deze beloopsvorm wordt gekenmerkt door veel tijd tussen de aanvallen. Soms duurt het wel tien jaar of meer voordat een volgende aanval zich voordoet. Soms blijft het zelfs bij een eenmalige aanval.  De MS ontwikkelt zich bij deze beloopsvorm niet altijd tot een chronische ziekte. Door deze lage frequentie van aanvallen komt bij mensen met de milde vorm van MS eigenlijk geen invaliditeit voor. 

Ik ben drie keer zwanger geweest, ben vrij snel achter elkaar moeder geworden van drie kinderen. Het waren tropenjaren, de jaren dat de jongens klein waren, maar ik had het voor geen goud willen missen. De zwangerschappen waren – buiten de bekende kwaaltjes in het begin – heel fijne periodes waarin ik me op en top voelde en de bevallingen verliepen redelijk ongecompliceerd. Nou ja, niet helemaal. De oudste bleek een buitenproportioneel grote baby te zijn die uiteindelijk door middel van de tang is geboren.

Het is nu ruim 32 jaar na de diagnose. Behoudens oogklachten als nasleep van een vervelende griep een aantal jaren geleden gaat het meestal goed met mij. Zeker nadat ruim acht jaar geleden ook nog coeliakie werd vastgesteld nadat ik last bleef houden van chronisch ferritinetekort. Toendertijd, in 2008, bleek dat best lastig omdat glutenvrije producten veel minder te krijgen waren in de normale supermarkten, niemand wist wat coeliakie was, laat staan hoe je het uitsprak (seu-li-akie). De prettige bijkomstigheid van het volgen van dit lastige en levenslange glutenvrije dieet was dat ik heel wat minder last kreeg van klachten die tot dan toe geheel werden toegeschreven aan de MS. Met name de extreme moeheid werd een stuk minder erg, zó fijn!

Ik leid dus een zo goed als normaal leven, ik heb wel een stuk minder energie dan mensen zonder MS, maar daar weet ik (meestal) goed mee om te gaan. Ik heb geen betaalde baan buitenshuis, ook omdat ik – mijn lichaam dus – slecht reageer op stress. Ik zorg dat ik de activiteiten verdeel: niet èn sporten èn tuinwerk èn naar de bioscoop maar òf het een, òf het ander. En regelmatig is er een dag met helemaal niks op de planning of met ’s avonds voor negenen naar bed. Maar ik sport dus wel, ik ski ook, ik ga graag wandelen of fietsen, ik hou van winkelen en tuinieren. Alles met mate.

Vandaag hou ik me dus rustig: beetje rondlummelen in pyjama, even naar het verzorgingshuis waar mijn vader woont, paar boodschapjes en verder niks. En hopelijk kom ik ook hier weer zonder kleerscheurtjes doorheen.

hoop …

Kijk, dit maakt mij nu blij, zo’n bericht. Het klinkt hoopvol, hopelijk geen dode mus? 

Gelezen op nu.nl:

Onderzoekers stellen dat de genezing van de zenuwziekte MS dichterbij komt. Aan de hand van genetische studies zijn er stoffen ontdekt die een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van baanbrekende medicijnen.

Onderzoekers Geert Poelmans en Gerard Martens van de Radboud Universiteit hebben een overzichtskaart voor MS samengesteld waarin de biologische processen staan die betrokken zijn bij de ziekte.

Aan de hand van genetische studies bij 11.500 MS-patiënten en 21.000 gezonde controles is deze kaart samengesteld.

Uit dit onderzoek wordt de ‘MSmap’ gecreëerd, een digitale versie van de overzichtskaart voor de behandelend neurologen die aangevuld gaat worden met nieuwe informatie. Deze kaart kan vervolgens worden gebruikt om de diagnose en prognose bij mensen met MS te ondersteunen. Hierbij zijn verschillende binnen- en buitenlandse MS-centra betrokken.

Genezing

De genezing van MS komt volgens de wetenschappers dichterbij door het testen van drie stoffen die aangrijpen op de biologische processen in een MS-celmodel dat gebaseerd is op stamcellen die afgeleid zijn van MS-patiënten.

Het Nationaal MS Fonds heeft het onderzoek financieel ondersteund.

liebster award

liebsteraward

Ik kreeg van Kimberley van de blog https://mydearestmadness.wordpress.com/ een Liebster Award waarvoor dank!

De regels van de Award:

  1. geef aan welke blog jou heeft genomineerd en plaats de Award.
  2. geef antwoord op de 11 vragen die door die blog aan jou zijn gesteld.
  3. noem 11 willekeurige feitjes over jezelf.
  4. nomineer 5-11 blogs (met minder dan 200 volgers) waarvan jij vindt dat ze deze award verdienen.
  5. laat deze bloggers weten dat jij ze hebt genomineerd.
  6. geef de blogs 11 vragen om te beantwoorden
  7. dit zijn de vragen die Kimberley mij stelde:

Waarom ben jij gaan bloggen?

Ik blog al sinds augustus 2010. Dat is niet deze blog, maar een blog over mijn vader met Alzheimer. Om ook iets meer over mezelf te schrijven (‘neuzelen’) ben ik deze blog begonnen.

Wat vind je het leukste aan bloggen?

Redelijk anoniem kunnen schrijven over kleine dingen die me zoal bezig houden.

Wat was je eerste gedachte toen je vanmorgen opstond?

Snel buiten gaan kijken of de storm schade heeft aangericht in de tuin.

Waar ben je dankbaar voor?

Dat ik ondanks twee auto-immuunziektes toch een fijn leven heb!

Kun je jezelf in 5 woorden omschrijven?

Tolerant, stress-kip, hartelijk, erg gesteld op rust en op gezelligheid

Wat wilde je als kind later geworden en wat ben je uiteindelijk geworden?

Niet lachen: moeder. Dat is iets dat me van jongs af aan duidelijk was. En dat ben ik uiteindelijk ook geworden. In mijn werkzaam leven was ik secretaresse. Maar dat was geen droom van mij als kind 🙂

Waarvoor kan men je ’s nachts wakker maken?

Nergens voor, ik slaap te graag

Waar ben je het meest trots op?

Op mijn zonen, op wie en hoe ze zijn, en op wat ze tot nog toe hebben bereikt. Met stip op nummer een staat mijn jongste die via VMBO, HAVO en VWO nu tandheelkunde studeert.

Wat is jouw ultieme droom?

Als het niet zoveel energie zou kosten zou ik best een wolwinkeltje willen runnen, of desnoods een wol-webwinkel, maar ik denk dat dit bij dromen blijft. Ooit leek het me ook fantastisch om veel dieren in en rond het huis te hebben: hond, katten, kippen en ook wel een geit(je). Maar meer dan drie katten (tegelijk) liepen er hier nooit rond.

Wat wordt je grootste uitdaging in 2016?

Goh, ik denk eigenlijk niet (meer) zo ver vooruit. Ik denk toch wel dat het behouden van (zoveel mogelijk) gezondheid het allerbelangrijkst is.

Welke blog van jou moeten we zeker gelezen hebben?

Tja, ’t is allemaal geneuzel ……

Elf willekeurige feitjes over mezelf:

  1. verslaafd aan blogs lezen en het spelen van Word- en Numfeud op de i-pad
  2. volgens mijn omgeving kan ik vreselijk eigenwijs zijn
  3. dol op Oostenrijk
  4. ik hou van rust. Hoogst zelden dat hier de radio aanstaat. Televisie kijk ik ook hoogst zelden trouwens
  5. ik hou niet van chaos, mijn huis moet opgeruimd zijn.
  6. ik kook niet graag, maar eet wel graag lekker 🙂
  7. ik eet glutenvrij omdat het moet, ik heb namelijk coeliakie.
  8. ik probeer zoveel mogelijk naar mijn lichaam te luisteren: ik heb namelijk ook MS en heb daardoor beperkte(re) energie.
  9. oh ja, ik ben sinds een aantal jaren vreselijk verslaafd aan breien. Ik brei bijna altijd en overal. Voordeel is dat ik dan lekker rustig moet zitten, best makkelijk gezien punt 8.
  10. ik ben van nature een echte huismus. Maar ik ga ook graag op stap of op reis. Zie punt 3.
  11. Ik lees graag, maar heb er dankzij punt 1. en 9. weinig tijd meer voor

Ik zou dus nu andere blogs moeten nomineren, maar dat doe ik niet, iedereen die deze blog leest en zich geroepen voelt om de 11 vragen te beantwoorden: ga je gang!