de tweede dag nadat

ik overliep van energie betaal ik de tol voor alles wat me zo gemakkelijk afging de laatste paar dagen. Bah, vandaag is duidelijk een off-day. Zo’n dag die me doet beseffen dat ik weer pas op de plaats moet maken en dat ik niet voor niets geen baan buitenshuis heb of vreselijk actief ben als vrijwilliger etcetera etcetera. Ik heb nu eenmaal MS en ook al zie je me dat niet aan, het is toch een feit. Af en toe balen maar meestal prijs ik me rijk omdat ik – ook na 32 jaar – nog zoveel wèl kan en doorgaans weinig last heb van ongemakken. Tijd om een en ander te verduidelijken 🙂

Wat is MS?

Op de site van hersenstichting staat:

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen (het centrale zenuwstelsel) is beschadigd. Hierdoor kunnen onder andere problemen ontstaan met lopen, voelen en zien.

Toen ik een jaar of tweeëntwintig was openbaarden zich bij mij de eerste symptomen van wat later MS bleek te zijn. Ik was hard op mijn rug gevallen tijdens het skiën en dat bleek de trigger te zijn van vervelende vage klachten. Ik had sinds die tijd onder andere last van behoorlijke gevoelsstoornissen, kwam uiteindelijk via de huisarts terecht bij een neuroloog, werd onderworpen aan een heel scala van onderzoeken en na een hele tijd pas kwam de diagnose: MS. Tja ….. dat was een mokerslag. Ik wist ongeveer wat me te wachten zou kunnen staan doordat mijn moeder ook MS had, en dat vooruitzicht was alles behalve geruststellend of leuk. Ik was jong, net getrouwd en had een kinderwens.

Gelukkig bleek/blijk ik de zogenaamde milde of begigne vorm te hebben:

Deze beloopsvorm wordt gekenmerkt door veel tijd tussen de aanvallen. Soms duurt het wel tien jaar of meer voordat een volgende aanval zich voordoet. Soms blijft het zelfs bij een eenmalige aanval.  De MS ontwikkelt zich bij deze beloopsvorm niet altijd tot een chronische ziekte. Door deze lage frequentie van aanvallen komt bij mensen met de milde vorm van MS eigenlijk geen invaliditeit voor. 

Ik ben drie keer zwanger geweest, ben vrij snel achter elkaar moeder geworden van drie kinderen. Het waren tropenjaren, de jaren dat de jongens klein waren, maar ik had het voor geen goud willen missen. De zwangerschappen waren – buiten de bekende kwaaltjes in het begin – heel fijne periodes waarin ik me op en top voelde en de bevallingen verliepen redelijk ongecompliceerd. Nou ja, niet helemaal. De oudste bleek een buitenproportioneel grote baby te zijn die uiteindelijk door middel van de tang is geboren.

Het is nu ruim 32 jaar na de diagnose. Behoudens oogklachten als nasleep van een vervelende griep een aantal jaren geleden gaat het meestal goed met mij. Zeker nadat ruim acht jaar geleden ook nog coeliakie werd vastgesteld nadat ik last bleef houden van chronisch ferritinetekort. Toendertijd, in 2008, bleek dat best lastig omdat glutenvrije producten veel minder te krijgen waren in de normale supermarkten, niemand wist wat coeliakie was, laat staan hoe je het uitsprak (seu-li-akie). De prettige bijkomstigheid van het volgen van dit lastige en levenslange glutenvrije dieet was dat ik heel wat minder last kreeg van klachten die tot dan toe geheel werden toegeschreven aan de MS. Met name de extreme moeheid werd een stuk minder erg, zó fijn!

Ik leid dus een zo goed als normaal leven, ik heb wel een stuk minder energie dan mensen zonder MS, maar daar weet ik (meestal) goed mee om te gaan. Ik heb geen betaalde baan buitenshuis, ook omdat ik – mijn lichaam dus – slecht reageer op stress. Ik zorg dat ik de activiteiten verdeel: niet èn sporten èn tuinwerk èn naar de bioscoop maar òf het een, òf het ander. En regelmatig is er een dag met helemaal niks op de planning of met ’s avonds voor negenen naar bed. Maar ik sport dus wel, ik ski ook, ik ga graag wandelen of fietsen, ik hou van winkelen en tuinieren. Alles met mate.

Vandaag hou ik me dus rustig: beetje rondlummelen in pyjama, even naar het verzorgingshuis waar mijn vader woont, paar boodschapjes en verder niks. En hopelijk kom ik ook hier weer zonder kleerscheurtjes doorheen.